Buenos Aires será sede del primer workshop sobre el Gen FHL1, que produce una atrofia muscular que muy pocos padecen y en LOCKSLEY SRL nos complace ser parte de ello, ayudando a que el mismo se logre realizar con éxito por primera vez.

El evento se realizará el 30 y 31 de marzo en Centro Cultural de la Ciencia.

Concurrirán los más reconocidos investigadores del mundo para buscar un tratamiento para esa rara enfermedad. En nuestro país, el protagonista será Thiago Felstinsky (16) quien inició una campaña en las redes para dar a conocer su historia de vida.

Con tan solo 16 años, Thiago Felstinsky se convirtió en la cara visible de miles de personas con enfermedades poco frecuentes. A los 8 años, le detectaron una distrofia muscular del gen FHL1, una enfermedad progresiva muy rara que debilita los músculos y muy pocos padecen; por lo que a la ciencia mucho no le interesaba investigar sobre el tema.

Pero Thiago no se quedó con esa negativa y decidió visibilizar su historia

en las redes bajo el hashtag #SomosPocosPeroValemosMucho. Esa campaña para contar su problemática rompió todos los esquema y lo que era un cuadro completamente desconocido en el país pasó a significar algo para muchísimas personas. En octubre la Legislatura Porteña lo nombró joven destacado de la Ciudad.

Pero sus logros continuaron y después de una increíble lucha de Thiago y su familia, el 30 y 31 de marzo se realizará en Buenos Aires el 1er Encuentro-Workshop al que concurrirán los más reconocidos investigadores del mundo para buscar un tratamiento al Gen FHL1 y otras enfermedades poco frecuentes.

FUENTE: INFOBAE
https://www.infobae.com/sociedad/2020/02/29/buenos-aires-sera-sede-del-primer-workshop-sobre-el-gen-fhl1-que-produce-una-atrofia-muscular-que-muy-pocos-padecen/